Битва з БАС в Іспанії: пацієнти змушені долати бюрократію та фінансову скруту
Історія 44-річного Адріана Діаса з Тенеріфе висвітлює критичні проблеми бюрократії та фінансового тягаря, з якими стикаються пацієнти з БАС в Іспанії, вимагаючи від держави швидшої та ефективнішої підтримки.
Лікування бічного аміотрофічного склерозу (БАС) в Іспанії — це не лише медичне питання, а й справжнє випробування бюрократією та фінансовими труднощами. Історія 44-річного Адріана Діаса з Тенеріфе, якому діагностували хворобу в січні 2025 року, яскраво показує, що нинішня система догляду за важкохворими надто повільна для таких прогресуючих патологій.
Адріан, колишній будівельник, зіткнувся з тим, що хвороба розвивається значно швидше, ніж працюють державні протоколи. Хоча завдяки наполегливості йому вдалося вчасно отримати допомогу неврологів, зараз він стає все більш залежним від сторонньої підтримки. В Іспанії запровадили спеціальний статус «III+» для пацієнтів, які потребують штучної вентиляції легень чи мають серйозні проблеми з рухом. Проте на практиці це змушує хворих проходити додаткові виснажливі перевірки, що лише додає стресу людям, чий стан є незворотним.
Окрім бюрократії, сім’ї хворих опиняються у скрутному фінансовому становищі. Потрібно адаптувати житло під потреби пацієнта, а доходи самого хворого та його опікуна — у випадку Адріана це його партнерка Гара Реєс — суттєво падають. У таких ситуаціях на допомогу приходять громадські організації. Наприклад, програма Sadela, яку впровадила асоціація Teidela разом із Радою Тенеріфе, бере на себе частину функцій держави: забезпечує фізіотерапію та психологічну підтримку, без яких пацієнтам та їхнім рідним було б вкрай важко впоратися.
Адріан Діас активно бере участь у заходах на підтримку хворих на БАС, як-от «Забіг за БАС» у Ла-Лагуні. Головна вимога пацієнтів залишається незмінною: держава має інвестувати більше коштів у дослідження та створити надійну мережу підтримки, яка не триматиметься лише на силі духу самих хворих. БАС — це підступна хвороба, яка руйнує тіло, залишаючи розум ясним. Тому спільнота хворих закликає до більшої людяності з боку інституцій. Створення груп підтримки та просторів для спілкування — це спосіб подолати ізоляцію та об’єднати зусилля проти хвороби, яка вимагає від суспільства та влади швидкої та дієвої відповіді.