В Іспанії пацієнти з БАС змушені покладатися на допомогу громадських організацій через недоліки державної системи
В Іспанії громадські організації змушені брати на себе функції держави, забезпечуючи критично необхідний догляд пацієнтам із бічним аміотрофічним склерозом через недостатню ефективність державної системи підтримки.
Лікування бічного аміотрофічного склерозу (БАС) в Іспанії досі стикається з великим розривом між потребами пацієнтів та реальною допомогою від держави. Це підтверджують дані організації Teidela щодо роботи програми Sadela на Тенерифе. У 2025 році ця служба надала допомогу 44 родинам, фактично взявши на себе функції, які мала б виконувати державна система охорони здоров’я.
Ситуація на Канарських островах складна: з 3500 пацієнтів по всій країні близько 130 живуть на архіпелазі, з них 70 — на Тенерифе. Завдяки співпраці Teidela з місцевою владою (Cabildo), минулого року вдалося забезпечити понад 6420 годин спеціалізованого догляду. Це критично важливо, адже догляд за хворим на БАС — від облаштування житла до послуг фахівців — коштує від 150 000 до 250 000 євро на рік. Більшість родин не можуть дозволити собі такі витрати самотужки.
Асоціації пацієнтів наголошують на нерівності: доступ до допомоги часто залежить від місця проживання. Хоча в Іспанії ухвалили закон про БАС, який передбачає виплати понад 9000 євро на місяць, на островах таку допомогу отримують лише близько десяти людей. Ситуацію погіршує і пізня діагностика — іноді на неї йде до двох років. Через це родичі хворих, зокрема студенти, змушені доглядати за близькими по 12 і більше годин на добу.
Програма Teidela у 2025 році допомогла 20 чоловікам та 24 жінкам різного віку — від 40 до 80 років і старше. Допомога включає не лише фізіотерапію, а й роботу логопедів, ерготерапевтів та психологів, що допомагає пацієнтам довше зберігати здатність спілкуватися та самостійно харчуватися.
Організація планує зробити ерготерапію постійною послугою та покращити систему надання допомоги. Радниця з питань соціальних дій Кабільдо Агеда Фумеро визнає: попри певні кроки вперед, зроблені з 2021 року, нинішньої підтримки все ще недостатньо, щоб гарантувати гідне життя людям із цим невиліковним нейродегенеративним захворюванням.