Лікування БАС: фінансовий тягар для родин та надія на нові препарати

Бічний аміотрофічний склероз (БАС) — це не лише важке захворювання, а й серйозний фінансовий удар для родин пацієнтів. Як обговорювали на нещодавній зустрічі «БАС на Канарських островах», економічні витрати на лікування та догляд за хворим можуть сягати 250 000 євро за весь період хвороби, який зазвичай триває від трьох до п’яти років.

За словами неврологині Університетської лікарні Канарських островів Елени Перес, у середньому догляд за пацієнтом коштує 50 000 євро на рік. Проте в міру прогресування хвороби ця сума може зростати до 100 000 євро. Це пов’язано з необхідністю купувати спеціальне обладнання, інвалідні візки, адаптувати житло та транспорт. Ситуація погіршується тим, що родичі часто змушені звільнятися з роботи, щоб доглядати за хворим, через що сім’я втрачає основне джерело доходу.

Хоча держава надає допомогу (виплати можуть сягати 9 000 євро на місяць для найскладніших випадків), експерти наголошують, що цих коштів недостатньо для покриття всіх витрат. У таких випадках на допомогу приходять громадські організації, як-от Teidela, які підтримують родини та доповнюють медичне обслуговування.

На Канарських островах зараз налічується близько 130 пацієнтів із БАС. Кількість хворих залишається стабільною, оскільки кількість нових діагнозів приблизно дорівнює рівню смертності. На сьогодні лікування обмежене препаратом рилузол, який лише трохи подовжує життя. Проте вчені мають надію: дослідницька компанія Molefy Pharma на Тенерифе працює над новою сполукою AP2. Проєкт очолює дослідниця Ана Мартінес, і зараз він перебуває на стадії перевірки безпеки препарату. Мета вчених — зробити БАС хронічним захворюванням, з яким можна жити.

Ця ситуація демонструє, що БАС потребує не лише нових ліків, а й кращого соціального захисту. Держава має діяти так, щоб діагноз не ставав для родини причиною повного фінансового краху.