La brecha asistencial en la atención a pacientes con ELA en Tenerife evidencia las carencias del sistema público
La asociación Teidela denuncia que la falta de aplicación efectiva de la Ley ELA en Canarias obliga a las familias tinerfeñas a depender de servicios locales para cubrir los elevados costes asistenciales de esta enfermedad.
La gestión de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España sigue marcada por una profunda brecha entre la necesidad asistencial y la respuesta institucional, una realidad que queda patente en los datos sobre el impacto del programa Sadela en Tenerife, según ha dado a conocer recientemente la entidad Teidela. Este servicio de atención domiciliaria, que durante 2025 prestó asistencia a 44 familias tinerfeñas, pone de relieve cómo la supervivencia de los pacientes depende, en gran medida, de la capacidad de las organizaciones locales para suplir las carencias del sistema público.
El análisis de la situación en Canarias revela una realidad compleja: de los aproximadamente 3.500 pacientes diagnosticados en el territorio nacional, cerca de 130 residen en el archipiélago, concentrándose 70 de ellos en la isla de Tenerife. La intervención de Teidela, en colaboración con el Cabildo insular, permitió ejecutar más de 6.420 horas de cuidados especializados el pasado año. Este despliegue resulta crítico si se considera que el coste económico derivado de la patología —que abarca desde la adaptación de inmuebles hasta el soporte técnico y humano— oscila entre los 150.000 y los 250.000 euros por afectado, una cifra que la mayoría de los hogares no puede sufragar sin un respaldo externo robusto.
La disparidad en el acceso a los recursos, a menudo condicionada por el código postal, es uno de los ejes de la crítica de las asociaciones. A pesar de la reciente aprobación de la Ley ELA a nivel estatal, que contempla prestaciones económicas superiores a los 9.000 euros mensuales, su aplicación efectiva es limitada. Según los datos aportados por la presidencia de Teidela, apenas una decena de pacientes en las islas se beneficia de estas ayudas, dejando a un colectivo vulnerable en una situación de desamparo administrativo. La falta de un diagnóstico precoz —que suele demorarse hasta dos años— agrava el escenario, obligando a los familiares, como es el caso de estudiantes que deben compaginar su formación con el cuidado intensivo, a asumir una carga asistencial que supera las 12 horas diarias en los estadios avanzados de la enfermedad.
El perfil de los usuarios atendidos por este programa pionero en 2025 refleja la heterogeneidad de la dolencia: el servicio alcanzó a 20 hombres y 24 mujeres, con una distribución etaria que incluye desde personas menores de 40 años hasta mayores de 80. La intervención no se limita a la fisioterapia, sino que integra logopedia, terapia ocupacional y apoyo psicológico, áreas fundamentales para preservar la autonomía comunicativa y nutricional del paciente.
De cara al futuro, el objetivo de la entidad es consolidar la terapia ocupacional como un pilar estable y optimizar los criterios de intervención. La consejera de Acción Social del Cabildo, Águeda Fumero, ha reconocido que, si bien se han producido avances en la atención insular desde la creación de Teidela en 2021, la cobertura actual sigue siendo insuficiente para garantizar la dignidad y el bienestar de quienes conviven con una enfermedad neurodegenerativa que, hasta la fecha, carece de tratamiento curativo.